Maladies rares/orphelines – Accepter et surmonter la maladie

Cet article est dédié à tout les parents qui ont un enfant atteint d’une maladie rare ainsi qu’à l’entourage, et à toi Laura pour ton courage sans faille.

Quelques chiffres :

En France une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins de 30 000 personnes. On estime aujourd’hui qu’une personne sur vingt est concernée c’est à dire 20 % de la population. On parle de maladies orphelineslorsqu’il n’y a pas de traitement. C’est souvent le cas, car ces maladies sont délaissées par la recherche par manque de moyens et de cas. Il existe plus de 8 000 maladies rares et de nouvelles maladies sont découvertes chaque semaine. 80 % sont d’origines génétiques. 

Seul au monde :

Lorsqu’on vous annonce la maladie, une fois le moment de choc passé c’est souvent ce que vous ressentez. L’impression d’être seul au monde face à toutes ces émotions qui vous submerge et à ce combat qui s’annonce long et difficile. Malgré ce que vous ressentez, vous n’êtes pas seul. Il y a votre entourage, votre enfant et des milliers d’autres parents qui vivent la même chose que vous.

Le couple :

Il arrive que certains couples se séparent après l’annonce de la maladie, tout simplement parce que chacun n’a pas la même façon de réagir. L’un peut se renfermer sur lui même, intérioriser ce qu’il ressent et paraître aux yeux de l’autre désintéressé, défaitiste.

L’autre quant à lui va peut être avoir besoin d’extérioriser ce qu’il ressent, en parlant, en criant, en pleurant en cherchant des solutions. Peu importe la façon que vous avez de réagir il est important d’accepter que son conjoint vive cette situation avec ses ressources qui lui son propre et qu’il n’en n’est pas moins ni plus aimant. Je dirais que la clef c’est la communication, parler de ce que vous ressentez, parler également du fait que pour l’instant vous n’êtes pas prêt à en parler. Accepter qu’il n’y ait pas de bonnes ou de mauvaises réactions et que chacun surmonte cette épreuve comme il le peut. Restez solidaire et accueillez les émotions de vos partenaires avec bienveillancecomme vous le feriez avec votre enfant.

La colère :

Contre vous, contre les médecins, contre les autres parents, contre votre enfant, contre la terre entière. Vous êtes en colère, mais qui ne le serait pas ? Finalement, une fois la tempête passée, vous regrettez ces pensées ou ces paroles déplacées… C’est tout ce qu’il y a de plus normal, vous n’êtes pas une mauvaise personne et vous avez le droit d’être en colère. Ce n’est la faute de personne, mais il faut bien en vouloir à quelqu’un alors cela peut être contre cette maman qui se plaint, car son enfant n’a pas voulu manger ses légumes ce midi et qui vous semble à dix mille lieux de ce que vous vivez aujourd’hui. Contre le médecin qui est venu vous dire que le traitement n’a pas fonctionné. Peu importe, ces sentiments sont légitimes, ne culpabilisez pas. 

La culpabilité :

Lorsqu’on a un enfant atteint d’une maladie et surtout lorsqu’il s’agit d’une maladie génétique, le parent se sent souvent coupable, Et plus particulièrement la femme qui a porté cet enfant. Alors non ce n’est pas de votre faute, et oui vous ne devez plus vous sentir coupable. Votre enfant, vous l’aimez et vous feriez tout pour le guérir si vous en aviez la possibilité. 

Le regard des autres :

Certaine maladie sont invisibles d’autre pas, et dans ces cas là, il peut être très difficile de faire face aux regards des autres, à leurs questions souvent maladroites ou à leur jugement. Votre enfant est atteint d’une maladie, mais ce n’est pas ce qui le définit. C’est avant tout une personne peut être curieuse, drôle, câline, courageuse. Peu importe qui il est, gardez à l’esprit que c’est ça qui le définit et non sa maladie. Ce n’est qu’une facette de ce qu’il est et ce n’est pas la plus importante. Votre enfant n’est pas un malade, il est atteint d’une maladie cette nuance est très importante. 

Le quotidien :

Ce quotidien vous ne l’avez pas choisi, il s’est imposé à vous. Bien que cela puisse paraître effrayant, il va devenir le vôtre. Il va peut être, être rythmé par des séjours longs à l’hôpital ou des traitements lourds, mais sachez que dans cette aventure vous vivrez aussi de beaux moments et vous ferez de belles rencontres. La joie, le rire, le bonheur ne sont pas incompatibles avec la maladie. Au contraire, ces moments, vous les vivrez avec deux fois plus d’intensité, vous les accueillerez et les vivrez en savourant chaque seconde. Il y a du beau et du bon en toutes choses. 

Le rôle du parent :

Prendre soin de vous. C’est la meilleure chose que vous pouvez faire pour votre enfant. Vous connaissez l’exemple de l’avion ? Lors de la dépressurisation d’un avion quand les masques à oxygène tombent. L’adulte doit d’abord mettre son masque avant de le mettre à l’enfant, car une fois évanoui, il ne sera plus d’une grande utilité pour lui venir en aide. Dans le cas présent c’est la même chose pour aider et accompagner votre enfant, il faut que vous soyez dans les meilleures conditions possibles. Alors vous privez de sommeil, de nourriture, vous coupez du monde ne va pas l’aider, au contraire.

Soutien, aide, associations :

Il est important de vous faire accompagner et aider. Ce combat est fatiguant, vous n’avez pas à le vivre seul. Aller voir un psychologue est une bonne solution pour vous décharger et gérer vos émotions. Rapprochez vous d’une assistante sociale qui pourra vous proposez une aide financière ou humaine. Pour finir, parlez avec votre entourage. Ils ne vivent pas la même chose que vous, mais ils peuvent vous soutenir. Il existe également de nombreuses associations dans lesquelles vous trouverez des enfants atteints de la même maladie ou bien d’une maladie similaire, des groupes de paroles peuvent être organisés. Parler avec des parents qui vivent la même chose, peut vous aider. Alliances maladie rare, répertorie les différentes associations, et peut vous mettre en contact avec l’une d’entre elles.


Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s